\u00bfQui\u00e9nes somos? Asociaci\u00f3n Afectados CDKL5 es una asociaci\u00f3n compuesta por 30 familias con un afectado en el S\u00edndrome por deficiencia CDKL5. www.aacdkl5.org<\/p>\n\n\n\n
El s\u00edndrome por deficiencia CDKL5 es una enfermedad gen\u00e9tica rara. Con apenas 30 diagnosticados en Espa\u00f1a. El trastorno CDKL5 se caracteriza por epilepsia de dif\u00edcil control y retraso severo del desarrollo neurol\u00f3gico. La mayor\u00eda de los casos no disponen capacidad de habla ni de la marcha a su vez muestran aspectos autistas de comportamiento. No existe actualmente una cura para revertir la enfermedad, pero las terapias son de gran ayuda para mejorar la calidad de vida de nuestros afectados.<\/p>\n\n\n\n
La Asociaci\u00f3n nace el a\u00f1o 2014 por iniciativa de cinco familias con la voluntad de promover la divulgaci\u00f3n de la enfermedad y luchar por la calidad de vida de sus afectados El reto de la comunicaci\u00f3n \u201cEl latir de una mirada\u201d. Son severas las invalidaciones que provoca la mutaci\u00f3n del gen CDKL5 en nuestros afectados. Sin embargo, las terapias dirigidas por profesionales especializados son a d\u00eda de hoy una de las intervenciones terap\u00e9uticas que repercuten en la mejora de la calidad de vida. Hipo terapia, musicoterapia, fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia, logopedia forman parte del d\u00eda a d\u00eda de nuestros afectados. Parte del trabajo de los terapeutas es proporcionar herramientas para reeducar la falta de capacidades.<\/p>\n\n\n\n
Logopedia\/Comunicaci\u00f3n: Las innovaciones tecnol\u00f3gicas recientes han abierto una gran puerta facilitando m\u00e9todos eficaces de comunicaci\u00f3n. Los sistemas de tecnolog\u00eda interactiva por la mirada ayudan a llevar a t\u00e9rmino actividades en el \u00e1mbito de la comunicaci\u00f3n. Utilizar el ordenador con un dispositivo de seguimiento ocular EYE TRACKING tal c\u00f3mo TobiiI o Iris Bond apoy\u00e1ndose en pictogramas para asociar palabras BATIDORA\/SANDIA\/COMER facilitan un gran reto\u2026COMUNICARSE (no dej\u00e9is de ver el video \u201cQuiero sandia\u201d que acompa\u00f1a este escrito) La mirada indica que sigue la actividad y es capaz de demandar. Por lo tanto COMUNICAR. <\/p>\n\n\n\n
\u00bfCu\u00e1les son los prop\u00f3sitos de nuestro proyecto? El derecho a la comunicaci\u00f3n Bajo el titular \u201cEl latir de una mirada\u201d. El proyecto consiste en financiar gracias a la ayuda Sandia Fashion una introducci\u00f3n al APRENDIZAJE DE LA COMUNICACI\u00d3N CON DISPOSITIVOS DE SEGUIMIENTO OCULAR. Los familiares son los primeros que tratan al usuario de cerca. Gracias al apoyo profesional de la empresa especializada en comunicaci\u00f3n aumentativa https:\/\/lafabricadepalabras.com FASE I APRENDIZAJE Hacer llegar un curso de car\u00e1cter virtual a todas y cada una de las familias dando asistencia a aquellos que acaban de comenzar y desean introducir la comunicaci\u00f3n aumentativa en su hijo afectado (Nivel I) o bien para aquellos que desean profundizar y aportar nuevos logros en sus hijos. (Nivel II) Seguimiento individualizado de los usuarios por parte de los especialistas. Aula presencial. Aprovechando el Encuentro de Familias anual. Presentaci\u00f3n del material pedag\u00f3gico y dispositivos tecnol\u00f3gicos FASE II APOYO TECNOLOGICO Aportar ayudas para financiar los dispositivos tecnol\u00f3gicos necesarios para el aprendizaje de la comunicaci\u00f3n por seguimiento ocular.<\/p>\n\n\n\n
En funci\u00f3n de la ayuda Sandia Fashion \u201cProyectos que laten\u201d otorgada 10.000 \u20ac \/ 5000 \u20ac \/ 3000 \u20ac \/ 1500 \u20ac podremos adaptar y llevar a t\u00e9rmino las diferentes fases del proyecto. Objetivo final Sin duda es especialmente emocionante experimentar como familiares de un afectado que nos comunicamos con ellos. \u201cde la mirada laten palabras que van directas al coraz\u00f3n\u201d. Y como tal nuestro empe\u00f1o por acercar el derecho a la comunicaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n