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Asociación Afectados CDKL5 propone el siguiente proyecto que late:

El latir de una mirada

¿Quiénes somos? Asociación Afectados CDKL5 es una asociación compuesta por 30 familias con un afectado en el Síndrome por deficiencia CDKL5. www.aacdkl5.org

El síndrome por deficiencia CDKL5 es una enfermedad genética rara. Con apenas 30 diagnosticados en España. El trastorno CDKL5 se caracteriza por epilepsia de difícil control y retraso severo del desarrollo neurológico. La mayoría de los casos no disponen capacidad de habla ni de la marcha a su vez muestran aspectos autistas de comportamiento. No existe actualmente una cura para revertir la enfermedad, pero las terapias son de gran ayuda para mejorar la calidad de vida de nuestros afectados.

La Asociación nace el año 2014 por iniciativa de cinco familias con la voluntad de promover la divulgación de la enfermedad y luchar por la calidad de vida de sus afectados El reto de la comunicación “El latir de una mirada”. Son severas las invalidaciones que provoca la mutación del gen CDKL5 en nuestros afectados. Sin embargo, las terapias dirigidas por profesionales especializados son a día de hoy una de las intervenciones terapéuticas que repercuten en la mejora de la calidad de vida. Hipo terapia, musicoterapia, fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia, logopedia forman parte del día a día de nuestros afectados. Parte del trabajo de los terapeutas es proporcionar herramientas para reeducar la falta de capacidades.

Logopedia/Comunicación: Las innovaciones tecnológicas recientes han abierto una gran puerta facilitando métodos eficaces de comunicación. Los sistemas de tecnología interactiva por la mirada ayudan a llevar a término actividades en el ámbito de la comunicación. Utilizar el ordenador con un dispositivo de seguimiento ocular EYE TRACKING tal cómo TobiiI o Iris Bond apoyándose en pictogramas para asociar palabras BATIDORA/SANDIA/COMER facilitan un gran reto…COMUNICARSE (no dejéis de ver el video “Quiero sandia” que acompaña este escrito) La mirada indica que sigue la actividad y es capaz de demandar. Por lo tanto COMUNICAR.

¿Cuáles son los propósitos de nuestro proyecto? El derecho a la comunicación Bajo el titular “El latir de una mirada”. El proyecto consiste en financiar gracias a la ayuda Sandia Fashion una introducción al APRENDIZAJE DE LA COMUNICACIÓN CON DISPOSITIVOS DE SEGUIMIENTO OCULAR. Los familiares son los primeros que tratan al usuario de cerca. Gracias al apoyo profesional de la empresa especializada en comunicación aumentativa https://lafabricadepalabras.com FASE I APRENDIZAJE Hacer llegar un curso de carácter virtual a todas y cada una de las familias dando asistencia a aquellos que acaban de comenzar y desean introducir la comunicación aumentativa en su hijo afectado (Nivel I) o bien para aquellos que desean profundizar y aportar nuevos logros en sus hijos. (Nivel II) Seguimiento individualizado de los usuarios por parte de los especialistas. Aula presencial. Aprovechando el Encuentro de Familias anual. Presentación del material pedagógico y dispositivos tecnológicos FASE II APOYO TECNOLOGICO Aportar ayudas para financiar los dispositivos tecnológicos necesarios para el aprendizaje de la comunicación por seguimiento ocular.

En función de la ayuda Sandia Fashion “Proyectos que laten” otorgada 10.000 € / 5000 € / 3000 € / 1500 € podremos adaptar y llevar a término las diferentes fases del proyecto. Objetivo final Sin duda es especialmente emocionante experimentar como familiares de un afectado que nos comunicamos con ellos. “de la mirada laten palabras que van directas al corazón”. Y como tal nuestro empeño por acercar el derecho a la comunicación.

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