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Associació Catalana de Fibrosi Quística propone el siguiente proyecto que late:

¡Ayúdanos a respirar!

Con el proyecto ¡Ayúdanos a respirar! continuaremos apoyando la asistencia y la investigación en la Fibrosis Quística. La Fibrosis Quística es una enfermedad genética-hereditaria – multiorgánica que afecta fundamentalmente al sistema respiratorio, digestivo y reproductor. Ocasionando una patología grave de tipo evolutiva. Una información defectuosa del mensaje genético hace que el moco que recubre el interior de su cuerpo sea abundante y viscoso, y obstruye los conductos por donde circula. A causa de esta obstrucción el páncreas, por ejemplo, no puede aportar los fermentos digestivos necesarios para la asimilación de alimentos, la cual cosa provoca malnutrición. Pero lo más grave de la enfermedad es la obstrucción pulmonar que produce falta de oxigenación y hace que se incrementen los gérmenes que producen infecciones que deterioran el tejido pulmonar.

La vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística está caracterizada por la necesidad de frecuentes controles médicos, por una ingesta de medicación oral (antibióticos, mucolíticos,…) y con frecuencia inhalada y/o intravenosa, y por la necesidad de realizar ejercicios de fisioterapia respiratoria varias veces al día. Con frecuencia, las exacerbaciones de la infección pulmonar crónica obligan a hospitalizaciones o estancias en el domicilio. En muchas ocasiones los afectados, como consecuencia de estas infecciones continuadas, llegan a tener un grave problema y automáticamente precisan de trasplante bipulmonar y/o hepático. Apoyar la asistencia en las tres unidades de referencia (Hospital Vall de Hebrón, Hospital Sant Joan de Déu y Hospital de Sabadell. Parc Taulí) es básico para los pacientes.

La enfermedad se debe tratar de manera multidisciplinar en los centros de asistencia por lo que disponer de todas las especialidades en la unidad es primordial y necesario para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. La Fibrosis Quística no tiene un tratamiento curativo por lo que es necesario continuar apoyando a la investigación para avanzar en su conocimiento. Continuar apoyando a los dos centros de investigación (Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) e Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC)) nos ayudará a impulsar las investigaciones en terapia génica y en nuevas estrategias antimicrobianas. Es importante continuar apoyando a la investigación básica para conseguir encontrar la anhelada curación de la enfermedad.