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ELA-España propone el siguiente proyecto que late:

RAIL Red de ayuda Integral Leucodistrofias

La Asociación ELA-España Leucodistrofias, ayuda de manera integral a las familias afectadas por este grupo de patologías. Las Leucodistrofias son enfermedades neurodegenerativas caracterizadas por la perdida progresiva o la malformación de la mielina. La mielina es la sustancia blanca que recubre los nervios y permite el paso de los impulsos nerviosos desde el cerebro al resto de las partes del cuerpo.

La malformación o pérdida de esta sustancia blanca supone que los afectados, que en su mayoría son niños, vayan perdiendo todas las capacidades paulatinamente. Es por ello que tanto los afectados como sus familias, necesitan una serie de recursos que en muchas ocasiones no cubre nuestro sistema sanitario. Para ello, desde el momento del diagnostico, la Asociación acompaña a la familia proporcionándole tanto el apoyo psicológico necesario para asumir su nueva realidad, como los apoyos económicos que permiten mantener la mejor calidad de vida de los afectados y su entorno.

Dentro de Apial existe un programa, ANES de ayudas a necesidades especiales con el que cofinanciamos todo tipo de ayudas técnicas, gastos de farmacia, tratamiento, adaptación vehículos y vivienda, etc, que no se ven cubiertos por el sistema.